Dragen van een kindje met Syndroom van Down

14 feb, 2024

Omdat het dragen van kinderen met een beperking vaak nog best wel onbekend is, wil ik hier graag extra aandacht aan geven. Ook omdat het voor ouders ondanks de rollercoaster en zorgen waarin ze terecht (kunnen) komen erg helpend kan zijn om te dragen, en ook meer mogelijkheden kan geven tijdens bijvoorbeeld tijdens je dagelijkse dingen of uitjes met het gezin.

Bij Iris Hakvoort en haar gezin ben ik meerdere keren geweest om advies te geven over het dragen van hun dochter Hanna en ze vertelt graag meer over hoe zij als gezin het dragen hebben ingezet bij hun dochter in combinatie met haar beperking.

Iris vertelt:

Wie zijn jullie?

Ik ben Iris en samen met mijn man Bertus hebben we 3 kinderen: Hanna (2017), Jonas (2019) en
Lea (2022). Onze oudste dochter Hanna is meervoudig beperkt en hierdoor rolstoelafhankelijk.

Kun je vertellen welke beperking jullie dochter heeft?

Hanna heeft het syndroom van Down met daarnaast een hoge spierspanning (spasticiteit).
Normaal zie je bij het syndroom van Down juist een lage spierspanning in plaats van een hoge
spierspanning. Op het moment dat Hanna ontspannen is, is haar spierspanning juist wel weer
laag. Hanna heeft een fysieke beperking waardoor ze niet kan zitten, staan of lopen. Ook kan ze
niet praten en communiceert ze non-verbaal met ons. Hanna kan veel meer begrijpen dan dat de
meeste mensen (die haar niet goed kennen) denken.

Wanneer zijn jullie begonnen met het dragen van jullie dochter en hoe hebben jullie dit
ervaren? 

Toen Hanna 10 dagen oud was, droeg ik haar voor het eerst in een geweven draagdoek. Al snel
vond ik een draagzak fijner en zo kwam onze eerste draagzak in huis. Na een lange
ziekenhuisperiode, een operatie en thuis met zuurstof werd het dragen veel minder. De draagzak
zat voor ons allemaal niet fijn door haar hoge spierspanning waardoor we stopten met dragen.

Een tijd later kocht ik opnieuw een geweven doek en waren we ook opzoek naar een manier om
haar toch te kunnen rugdragen. Via de facebook groep “Draagliefde” vond ik Aafke als een
draagconsulent met ervaring in het dragen van een kindje met een beperking. Aafke kwam in
2018 bij ons aan huis en samen kwamen we tot een half buckle waarmee Hanna bij ons beide op
de rug fijn gedragen kon worden. Ook hielp ze mij om het knopen met de geweven doek te
perfectioneren, zodat ook dit voor Hanna en mij fijner zat.

Na de geboorte van onze tweede (Jonas) werd dragen ook een noodzaak: Hanna naar de
opvang brengen én een baby meenemen leek een onmogelijke opgaven zonder altijd maar die
buggy uit de auto te slepen. Ook hier had Aafke een oplossing voor en na verschillende dingen
geprobeerd te hebben, kwamen we op een onbuhimo uit. Deze kon ik onder Hanna schuiven,
waardoor ik haar vanuit het autostoeltje zo op mijn rug kon krijgen. Hierdoor had ik mijn handen
vrij voor Jonas en kon ik ze allebei gemakkelijk naar de opvang brengen.

Wat heeft het dragen jullie gebracht?

Dragen gaf en geeft ons zoveel mogelijkheden. Als je een kind met een beperking hebt, heb je
altijd je handen vol als je weg wilt of onderweg bent. Door een van de kinderen te dragen, konden
we toch gemakkelijk alleen met de kinderen op pad. Toen Hanna een aangepaste buggy kreeg,
droeg ik Jonas veel op mijn rug en soms wisselde ik het om en had ik Hanna op mijn rug. Een
duo buggy gaf te weinig ondersteuning voor Hanna en op deze manier kon ik toch met ze op pad.
Inmiddels heeft Hanna een rolstoel en wordt vooral de jongste gedragen. Ook nu is het een groot
voordeel, want ik kan alleen met 3 kinderen de deur uit en dat geeft veel vrijheid.

Hoe hebben jullie het advies van mij als draagconsulent ervaren?

Voor ons was het heel belangrijk om iemand te vinden die ervaring heeft en weet waar op gelet
moet worden. Het is in grote lijnen hetzelfde, maar goede ondersteuning is voor Hanna nog veel
belangrijker. Daarnaast is haar erin krijgen een grote uitdaging door haar hoge spierspanning
waardoor veiligheid en haar ‘snel vast kunnen zetten’ van belang waren.
Het was voor ons ontzettend fijn dat je met ons meedacht, veel keuzes voor ons had en wist wat
belangrijk was bij een kindje met een beperking. Door jouw goede advies (en draagzakken die
we daarna hebben aangeschaft) hebben we nog steeds plezier in het dragen van onze kinderen.
Ook Hanna geniet er nog steeds heel erg van en we zien dat het haar rust brengt. Zonder jouw
advies hadden we niet de passende dragers gevonden en hadden we haar waarschijnlijk nu niet
meer gedragen.

Jullie dragen jullie dochter nog steeds. Hoe ervaren jullie dat en welke voordelen ervaren jullie
om ook een groter kindje (met een beperking) te dragen?

Dragen brengt nog altijd bij Hanna veel rust. Op plekken waar het druk is, is het vanuit de rolstoel
onoverzichtelijk voor Hanna. Ze zit laag waardoor ze niet alles goed kan zien. Ook kan ze zich
dan moeilijk afsluiten voor de prikkels om haar heen. We merken – nu ze weer meer gedragen
wordt – dat het voor haar op deze manier veel fijner is op drukke plekken. Daarnaast kunnen wij
ook weer makkelijker naar plekken die niet rolstoel toegankelijk zijn.

Wat zou je nog meer willen vertellen?

Dragen geeft zoveel vrijheid! En zeker bij een kind met een beperking is het fijn om soms
even je handen vrij te hebben. In het begin dacht ik altijd dat rugdragen niet mogelijk was,
omdat ze niet zelfstandig tot zit kan komen. Ik ben nog altijd heel blij dat ik verder ben gaan
zoeken en uiteindelijk bij Aafke terecht gekomen ben.

Wil je meer lezen over het dragen van een kindje met een beperking of specifieke zorgsituatie? Lees dan meer in deze blog of neem gerust contact met mij op om te overleggen.

Recente Berichten